«Долго этого добивались».

Патриотическая РашаТудэй сообщает:

Премьер-министр Михаил Мишустин подписал указ о включении препарата «Спинраза», применяемого для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Это позволит государству регулировать цену дорогостоящего препарата, а также может упростить процедуру предоставления лекарства нуждающимся пациентам, отмечают эксперты.

Спинальная мышечная атрофия — тяжёлое прогрессирующее врождённое заболевание, приводящее к постепенному отказу мышц. На последних стадиях перестают работать мышцы, отвечающие за глотание и дыхание.

В 2016 году в США появилось лекарство нусинерсен (торговое название — «Спинраза»), останавливающее течение болезни. 

И еще новость:

Президент Владимир Путин подписал указ о создании Фонда помощи тяжелобольным детям "Круг добра" и утвердил его руководителя, передаёт корреспондент Накануне.RU.

Документ опубликован на портале правовой информации. Главой Фонда – председателем правления организации – назначен основатель первого детского хосписа России отец Александр (Ткачено). В состав Попечительского совета новой структуры вошли 15 человек, среди которых – Константин Хабенский и Чулпан Хаматова.

Напомним, в июне прошлого года глава государства распорядился создать Фонд, который будет помогать детям с тяжёлыми заболеваниями, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА). Эта болезнь лечится "Спинразой" – эффективным, но одним из самых дорогих в мире препаратом. Один из участников встречи президента России с НКО сообщил, что только первая доза препарата может стоить 50 млн руб.

Хорошая новость? Замечательная. Во всяком случае, лучше, чем ничего.

Я тут даже не буду касаться того уродливого порождения капитализма, когда лекарства стоят по несколько десятков миллионов рублей. То есть, да, благодаря капиталистической фармакологии это лекарство появилось - но толку, если эффективные собственники продают его за такие деньги? Для большинства людей, считай, этого лекарства не существует - оно так же фантастично, как эликсир вечной молодости.

Я про другое, про новость. Вроде бы, хорошая новость. Но еще более хорошей новостью был бы не указ о создании "Круга добра", куда будут башлять спекулянты, барыги и прочие "меценаты", а указ о строительстве фармзавода, на котором будут производить эту спинразу и другие дорогостоящие лекарства. С другим названием, конечно. Формулу-то можно вычленить или нельзя? Вроде, наша встающая-с-колен имперская фармакология сумела создать супер-пупервакцину и даже лекарство от ВИЧ одним махом - значит, и тут справятся. Правда, цена будет всё равно большая - спекулянты и барыги-то и тут те же самые. Тут уж "регулируй"-"не регулируй" государством цену, а цена не сильно снизится из-за таких манипуляций. Я вообще не понимаю, что значит "регулировать цену" - хмурить брови, надувать щёки и рассказывать о тысячелетней памяти предков, что ли? Американские буржуи проникнутся и цену снизят или что? Импортозамещение, ити его мать. 

Тем более, такие заболевания достаточно редкие, поэтому объёмы производства не нужны, как для ковидной вакцины. Думаю, что и одного завода достаточно. 

Блеать, "круги добра", ёперный театр...