Родители двухлетнего Арсения Лихачёва, страдающего спинально-мышечной атрофией (СМА), больше года вели сбор на самое дорогое лекарство в мире для сына — инъекцию препарата «Золгенсма». Ещё два дня назад собранная сумма составляла меньше половины. А вчера утром Яна Лихачёва узнала новость, в которую не сразу поверила. В благотворительном фонде актрисы Алёны Хмельницкой «Звезда на ладошке» ей сообщили, что неизвестный меценат передал 66,5 миллиона рублей на закрытие сбора воронежскому мальчику (лекарство стоит 121 млн рублей).
— Сначала этот благотворитель перевёл 75,2 миллиона на закрытие сбора другому мальчику со СМА, двухлетнему Илье Дятко из Красноярского края. Но потом федеральный консилиум одобрил ему бесплатную инъекцию, — рассказывает Яна. — И тогда этот меценат принял решение: 66,5 миллиона он передаёт нашему Сене и ещё 8,7 млн — Савелию Бойко, ещё одному ребёнку со СМА. Кто этот добрый человек? Мы знаем о нём очень мало — только то, что зовут его Павел и он очень верующий. Кто он, откуда, чем занимается — этого мы не знаем, благотворитель пожелал остаться неизвестным.
Ранее Яна рассказывала, что снова подала заявку на проведение федерального консилиума — уже третьего по счёту. Напомним, первые два вынесли отрицательное решение по поводу лечения Арсения с помощью «Золгенсма» — в одном случае сослались на то, что ему хорошо помогает терапия другим препаратом. В другом — на недостаток веса. Отметим, что обе причины не значатся в официальных критериях отказа для назначения инъекции, которые перечислены на сайте государственного фонда «Круг добра».
На этот раз Арсению предстоит госпитализация в РДКБ имени Пирогова для проведения нового обследования — госпитализация назначена на 12 апреля. После диагностических процедур, которые будут продолжаться неделю-две, соберётся очередной консилиум.
— Нам в любом случае нужно дождаться этого заседания, положительное заключение консилиума — это необходимое условие как для платной, так и для бесплатной инъекции, — объясняет Яна. — Но теперь у меня есть аргумент — что мы можем купить лекарство сами. Надеюсь, в этом случае врачи будут к нам более лояльны. Если же результат будет опять отрицательный — тогда будем рассматривать возможность сделать укол за границей. Надеемся, что к концу следующего месяца план действий по поводу Сени будет понятен.
Яна благодарит все благотворительные фонды и всех неравнодушных жителей Воронежа, других российских и зарубежных городов, которые общими силами помогли ей и её мальчику обрести надежду.
Автор:
Анна ЯСЫРЕВА
Подробнее: https://moe-online.ru/news/people/1120370
Оценили 3 человека
5 кармы