• РЕГИСТРАЦИЯ
Grand
11 октября 07:23 883 2 27.18

Тирания неотличимости: перфоманс. Опять об аутизме.

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Автор: Кассиан Асасумасу

Следствием всех разговоров о «детях с аутизмом» является то, что никто не думает о взрослых. Нас отчаянно пытаются сделать «неотличимыми от сверстников» (используя распространенное и довольно интересное определение), и как только мы добиваемся этой цели, считается, что с нами уже «все в порядке». Никого не волнуют взрослые, которые год назад достигли их заветного Грааля и наконец-то стали выглядеть «достаточно нормальными».

Но неотличимость не появляется раз и навсегда. Она является результатом тяжелой непрерывной работы, и с годами эта работа становится все сложнее. Требования растут: академические требования, в том числе те, которые требуют обратной языковой связи и абстрактного мышления. Требования по управлению временем тоже растут. Когда мы взрослеем, на нас ложится больше домашних обязанностей, особенно когда мы переезжаем в свой собственный дом. И ожидается, что мы на себя эти обязанности взвалим. Еще ожидается, что мы найдем работу, будем ее выполнять, при этом справляясь со всеми домашними делами, и что мы будем делать все эти вещи одновременно.

При этом мы должны сохранять внешнюю нормальность. Мы всегда говорим, что аутизм — особенность развития, а не статичность развития — и неотличимость тоже не является статичной. Программа «аллистская эмуляция», которую мы устанавливаем на аутичную операционную систему, нуждается в постоянном обновлении. Вы когда-нибудь запускали программу аллистской эмуляции? Как и все программы по эмуляции, она тормозит процессы, глючит и забирает ресурсы, которые можно было бы направить на выполнение других задач. И ее постоянно надо обновлять, чтобы она копировала все как можно ближе к оригиналу.

Когда мне было шесть, я могла играть в настолку с чуть более сильными склонностями к мелтдауну, чем у других маленьких детей. Я могла выполнять красивые, хоть и немного неряшливые копии произведений для художественных проектов, которые мы каждый сезон делали в первом классе. При структурированной деятельности — а в жизни шестилетнего ребенка довольно много структурировано — я могла притворяться нормальной. Я была неряшливой, активной и странноватой, но не более того.

А в 30 лет? Вместо настольных игр — неструктурированные разговоры, где новый ход знаменуется не вбросом кубика, а невербальными сигналами. Длинна «ходов» и количество реплик меняются от случая к случаю. Вы говорите слишком много, или слишком мало, или странно? Люди это замечают. Не понимаете нюансов? Это тоже становится заметно. Эхолалия? Тем более. Проблемы с восприятием звуковой информации люди ошибочно принимают за безразличие. Теперь вам недостаточно тех навыков, которых было достаточно в первом классе. И никуда от этого не спрячешься.

Если я что-то и узнала из тысячестраничных инструкций а-ля «Как Быть Настоящим Человеком», так это то, что главное — чтобы вас не замечали. Если на вас обратят внимание, это конец света. Когда я боялась за свою безопасность или думала о людях, которые меня этому научили — так у меня было на протяжении всех юных лет, и тенденция сохранилась до сих пор — я начинала обновлять свой эмулятор. Я все глубже погружалась в этот перфоманс нормальности. Это меня выматывало, повышало тревожность, делало меня раздражительной, и часто именно это все рушило. Моя программа «неотличимости» ломалась самым неприятным образом.

Когда все проваливалось, я начинала плакать. Дело доходило до мелтдауна. Я чувствовала себя неудачницей и начинала физически себя травмировать. Из-за нахлынувшей на меня инерции и истощения я была неспособна что-либо делать — есть, спать, двигаться. Я упоминала самоповреждения? Еще усиливалась тревога. И самоизоляция (если я изолирую себя в самом начале, они не смогут до меня добраться!). Я начинала тщательно детализировать, почти ритуально перебирать все, что помешало мне стать «полноценным человеком». Потому что для того, чтобы тебя считали человеком, надо вести себя «как все люди». Очень в стиле Ловааса.

На то, чтобы быть «настоящим человеком», уходит так много энергии, что у меня уже не остается когнитивных сил на то, чтобы делать множество других вещей настолько хорошо, насколько я могла бы. Изо дня в день моя внешняя «нормальность», сформированная за счет чертового бессмысленного эмулятора, пожирала мою способность к обучению. Чертов дерьмовый эмулятор не помогал мне хорошо учиться в школе. И он забирал столько сил, что не давал мне нормально социализироваться. Но вся навязанная хрень с «приоритетом нормальности» не отпускала меня, даже когда мать избивала меня за оценки и за беспорядок в комнате.

Потому что так с тобой обращаются, когда тебя воспринимают как ПОЧТИ человека, верно? Думаю, любой старается этого избежать. Не знаю, сколько сил это забирает у других людей. Не понимаю, как они это делают и ПРИ ЭТОМ еще умудряются не забивать на все остальные дела. Не знаю, почему в обществе именно такое поведение является нормой, почему именно оно стало стандартом. Припев детства «просто будь нормальной» так глубоко укоренился… Он убедил меня в том, что все должны выбирать эту нормальность, и что все постоянно тратят все силы на ее достижение.

Мне было около 20 лет, когда кое-кто впервые сказал мне, что я могу быть либо классным смелым аутистом, либо дерьмовым поддельным нейротипиком. До этого мне даже не приходило в голову, что у меня есть выбор! Вскоре мне пришлось принять этот вариант, потому что все катилось к чертям, но мне в голову никогда не приходило, что я могу «просто быть такой, какая я есть на самом деле». Мне потребовалось время на то, чтобы понять, кто я. Надо было приложить усилия, чтобы стать сильной и научиться гордиться собой.

У меня-настоящей есть друзья — раньше мне говорили, что они у меня будут, только если я буду притворяться. У меня-настоящей иногда есть работа. Я-настоящая смогла получать хорошие оценки в школе вместо того, чтобы тратить всю энергию на выяснение различных особенностей межличностного взаимодействия. Настоящая я странная, но она лучше функционирует, потому что она понимает, когда ей нужна поддержка, и может добиться аккомодации.

Неотличимость является тиранией, потому что как только вы ее достигаете, главная цель каждого момента вашей жизни сводится к тому, чтобы ее не потерять, чтобы не выделяться. С такой целью вы не можете жить. И такую цель нельзя считать хорошей. Если кто-то говорит вам, что самое лучшее, на что вы можете рассчитывать — это «прожить всю жизнь, скрываясь и притворяясь», то вам стоит пересмотреть свои отношения с этим человеком.

Потому что жизнь в притворстве — не жизнь.

___

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

https://neurodiversityinrussia...

Many that live deserve death. Some that die deserve life

Данный журнал не будет строго научным. Скорее предназначен быть вектором для людей ищущих и неравнодушных.

Загрузка...

Ваш комментарий сохранен и будет опубликован сразу после вашей авторизации.

0 новых комментариев

    Загрузка...
    Андрей Евгеньевич 14 декабря 08:00

    Сон накануне дежурства

    Был день привычно е..анутым, Прилёг, задрых и очень рад.И тут приснилось мне, как будто Ко мне явился Гиппократ.Звонок, я открываю двери. Змей в рюмке, старенький хитон.Глазам и верю и не верю.Ну вроде... Блин... Да точно - он!"Ну заходи, раз заявился. Про клятву расскажи свою.Ты часом не погорячился?Тебе чаёв иль кофию?" Он сразу мне...
    -->
    196
    Андрей Евгеньевич 12 декабря 11:20

    ТАТЬЯНА ГОЛИКОВА НАЗВАЛА ОПТИМИЗАЦИЮ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ «НЕПРОДУМАННОЙ»

    Татьяна Голикова считает, что оптимизация системы оказания медицинской помощи, которая была проведена в большей части регионов России, была непродуманной, и нанесла ущерб здравоохранению. Об этом заместитель председателя Правительства, курирующая блок социальной политики, рассказала 22 ноября на «Деловом завтраке» в «Российской газете».«Традиционные воз...
    -->
    264

    ИЗ ДЕТЕЙ-НАРКОМАНОВ ДЕЛАЮТ ПОСЛУШНЫЕ "ОВОЩИ", ВЫЖИГАЯ МОЗГ

    Это реальность, в которую необразованные люди не могут даже поверить. Но вы почитайте побольше об этом "методе". Его сейчас довольно активно применяют в России. В основном в частных клиниках.Но и в государственных за деньги тоже. Участок мозга выжигают жидким азотом.Тут некоторое время назад обсуждали "шесть ножей в спину отца", и что отцу не жалко сына, которого поса...
    -->
    545
    sanyok092 21 ноября 23:18

    Плоскостопие: почему меняется походка и болит спина

    Враг здорового позвоночника — плоскостопие, которое в последние десятилетия врачи фиксируют у многих мальчиков и девочек. Родители не занимаются проблемой, считая ее несерьезной, и потом она сопровождает взрослого человека всю жизнь. Но плоскостопие — не такое уж безобидное, как может показаться.Плоская стопа, утратившая естественный свод, нарушает прав...
    -->
    812
    taransv 21 ноября 08:12

    Врачебная ошибка врача - это не халатность! Это он заблуждался!

    https://seregalab.livejournal.com/939351.htmlМинистр здравоохранения Вероника Скворцова заявила,что врачебная ошибка не может считаться уголовным преступлением.«Врачебная ошибка – это добросовестное заблуждение врача, это не халатность,и это не какие-то злостные криминальные действия. Если мы посмотрим высказывания всех выдающихся врачей всех веков,и на...
    -->
    396

    Нам нужна Новая Медицина

    Медицинская система переживает кризис, что нас ждет дальше?Современное общество привыкло к тому, что медицина — это неотъемлемая часть жизни. Все сферы нашей деятельности буквально опираются на различного рода справки, анализы, обследования, заключения врачей. Современная Медицина взяла на себя полное руководство над ценностями человеческой жизни. Подавляющее большинс...
    -->
    1342
    taransv 7 ноября 08:14

    В России отзывают восемь миллионов опасных таблеток. Своё надо делать!

    https://seregalab.livejournal.com/935769.htmlЛекарства, изготовленные на основе китайского препарата, оказались опасны для здоровья.Выяснилось, что действующее вещество валсартан при длительном применении способствует развитию онкологических заболеваний.Около 8 млн таблеток подлежат отзыву из аптек. При этом некоторые регионы продолжают закупать в медуч...
    -->
    655

    "Правило четырёх врачей". Как пациентов обманывают в клиниках

    Коммерческая клиника — это сверкающий храм, где ходят учтивые врачи, а с фото на стенах улыбаются пациенты-знаменитости. Здесь всё сделано так, чтобы после районной поликлиники пациент почувствовал себя человеком. Но тут быстро дадут понять, что внимание врачей стоит денег.Конечный результат зависит лишь от порядочности клиники и жадности персонала: в одном случае мог...
    -->
    3407
    taransv 23 октября 09:31

    "Фельдшер-Почтальон". Новая услуга от Почты России!

    https://seregalab.livejournal.com/931331.htmlДо сих пор перевариваю, и не знаю как на это реагировать.Чиновники предложили на базе «Почты России» расширить список обязанностей сотрудников.Обычных почтальонов типа обучат простейшей диагностике — померить температуру, давление и так далее.Рассказать человеку, что ему пора обращаться к врачу, — отметили чи...
    -->
    587
    Vladimir Kouprin 17 октября 06:03

    Ученые взволнованы: кесарево сечение грозит страшными последствиями.

    Американские ученые предупреждают об опасности кесарево сечения для здоровья детей.Джорджии в Атланте (США) обнаружили, что родовспоможение путем кесарева сечения оказывает негативное влияние на формирование и рост мозга новорожденных, вызывая массовую гибель нейронов. Результаты своих наблюдений ученые опубликовали в статье ведущего американского научного издания Pro...
    -->
    6
    НикНаимов 13 октября 15:19

    Я же говорил…

    Бывает у людей (у кого чаще у кого реже) такая ситуация, когда от всей души произносится фраза «А Я же говорил!». Давно ничего не публиковал на Конте, но не смог пройти мимо этой болезненной темы. Произошло следующее:«МОСКВА, 12 октября. /ТАСС/. Великобритания отказалась поставлять России субстанции для производства обезболивающих лекарственных препара...
    -->
    744
    taransv 24 сентября 08:09

    Для чего проверять лекарства дважды? В России рынок допустят непроверенные лекарства!

    https://taransv.livejournal.com/1383873.htmlНа отечественный рынок допустят непроверенные в России импортные лекарства.В российских аптеках разрешат продавать лекарства из Евросоюза, США и Японии,которые не прошли клинические испытания на территории страны, и были проверены лишь за рубежом.Правильно!Все уже проверено, так надо этим пользоваться!Данные п...
    -->
    729
    Garri 20 сентября 19:40

    Анализ рынка медицинских расходных материалов

    Любой бизнес держится на извлечение прибыли для собственников. В данной статье мы рассмотрим рынок, который так или иначе связан с медициной. Для начала рассмотрим рынок оффлайн. Многие уже давно заметили, что количество аптечных киосков, так же, как и медицинских или стоматологических центров, неукоснительно растет. Люди начинают все больше уделять внимание своему зд...
    -->
    492
    Grand Фитиль
    17 сентября 07:55

    КОЛОТЬ ЛЕКАРСТВА ИЛИ ПИТЬ

    Многие пожилые пациенты в России любят хотя бы 1-2 раза в год «прокапаться» в больнице или в поликлинике (пройти курс внутривенных или внутримышечных инъекций лекарств). В народе считается, что такой курс инъекций более эффективен, чем приём лекарств внутрь, и «не действует» на печень. Постараемся рассмотреть, почему это мнение не совсем верно.КАКИЕ БЫВ...
    -->
    2885
    Игорь Кучерской 16 сентября 11:25

    Обзорная статья

    Российская Академия ЕстествознанияОбзорная статья профессора психологии Пантелеева Геннадия Владимировича«Психологические аспекты онкологического заболевания, анализ симптоматики внекишечного пищеварения, как типа распространения ферментов ЖКТ"Рассуждая о природе рака, невольно обращаешь внимание на то, что раковые клетки самые здоровые клетки организм...
    -->
    1119
    taransv 9 сентября 09:54

    Вот оно ЧЁ! Раскрыто значение формы пупка!

    https://seregalab.livejournal.com/918516.htmlУченые раскрыли, что говорит форма пупка о личности человека!По данным берлинского психолога Герхарда Райбманна, по его размеруможно определить не только основные черты характера, но и продолжительность жизни.Абалдеть!Ну, сейчас все узнаете!Согласно проведенному исследованию, обладатели выпирающего пупка — об...
    -->
    732
    Елена Лукьянова 8 сентября 18:02

    Не шанс, а преступление, или о том, почему суррогатное материнство и ЭКО противоречит человеческой морали

    (впервые опубликовано на сайте "типа ИНТЕРЕСНАЯ ГАЗЕТА")В последнее время, как будто специально, меня просто преследует информация об ЭКО и суррогатном материнстве. К примеру, мне было грустно, бродя по просторам интернета или включая телевизор, «спотыкаться» о сюжеты о том, как у Аллы Пугачевой и Максима Галкина растут двойняшки от суррогатной матери, что «король эст...
    -->
    3309
    Газета О Газетах 28 августа 09:27

    «Радио Свобода» остановило сотрудничество Международного Красного Креста с его российским филиалом

    Российская служба «Радио Свобода» снова устроила вброс в информационное пространство, согласно которому Международный Комитет Красного Креста (МКК) якобы временно приостановил сотрудничество с Российским Красным Крестом (РКК). Так, в новом видео «Новостей Сверхдержавы», опубликованном на YouTube-канале службы, спикер заявляет о том, что ...
    -->
    826
    Служба поддержи

    Яндекс.Метрика