Министерство здравоохранения РФ обновило перечень редких (орфанных) заболеваний, включив в него четыре новых нозологии. Сейчас в официальном списке — уже 301 заболевание.
В новый список вошли два генетических заболевания — врожденный дискератоз и расстройство нервного развития с участием гена HNRNPH2, а также хронический гипопаратиреоз и увеальная меланома. При этом из перечня исключили идиопатический рецидивирующий перикардит, заменив его более общей категорией «другие формы острого перикардита».
Орфанные заболевания — это патологии с низкой распространенностью (не более 10 случаев на 100 тысяч человек), для которых зачастую ограничены варианты лечения. В России зарегистрировано около 21,6 тысячи пациентов с такими диагнозами. Средняя стоимость терапии одного пациента составляет почти 2,8 миллиона рублей в год, а общие затраты могут превысить 6,5 млрд рублей.
В прошлом году был принят закон, позволяющий выделять дополнительные средства из федерального бюджета регионам для оплаты лечения таких заболеваний.
Переходите на сайт, чтобы увидеть больше публикаций, познакомиться с мнениями специалистов на эту тему.
Оценили 3 человека
2 кармы