О детях, страдающих этой болезнью, вы редко прочтете в СМИ и вряд ли их увидите в благотворительных фондах, потому что им отказывают помогать абсолютно все, но lifedd.ru не все. Лечение малышей страдающих довольно редким заболеванием обходится примерно в 50 млн рублей в год. Конечно у государства нет средств на их лечение, ведь один самолёт жены Медведева стоит 50 млн долларов, где им брать деньги ещё и на больных детей?
Получается, что если родители ребёнка больного СМА не долларовые миллионеры, то надеется им просто не на что.
—»Мы получили назначение на препарат «Спинраза», стоит он очень дорого порядка 50 млн.рублей в первый год, но на местном уровне нам уже второй месяц так ничем помочь не могут, заочно нам говорят, что денег нет и они пытаются выбить их из федерального бюджета, но это неизвестно на какое время затянется» — написала одна из обратившихся матерей журналистам lifedd.ru (орфография и пунктуация автора сохранены).
И такая ситуация абсолютно по всей стране. Везде несчастным мамам и папам назначают чуть ли не единственный в мире препарат, который может спасти их чадо, но никто не даёт на него деньги. Федеральные СМИ ни при каких условиях не соглашаются писать о малышах страдающих СМА, потому что, видимо, не стоит распространять информацию о том, что государство просто не в состоянии финансировать лечение своих же детей.
Благотворительные фонды, которые должны помогать всем нуждающимся, тоже не собираются помогать в сборе средств. Ну и на кого надеяться родителя? Самое ужасное в данном заболевание это то, что нельзя медлить, а по статистике дети не доживают и до двух лет.
Мы просим наших коллег, а также все общественные группы не проходить мимо и помочь деткам, от которых отказываются абсолютно все!
lifedd.ru
Оценили 11 человек
21 кармы