Спинраза

Спинраза до недавнего времени было единственным в мире лекарством для лечения спинальной мышечной атрофии. Правда, его эффективность пока составляет около 50%. Кроме того, оно очень дорогое – одна инъекция стоит 125 тыс. долларов, первый год лечения – 750 тыс. долларов, и потом необходимо пожизненно применять по три инъекции в год, то есть поддерживающая терапия обойдётся в 375 тыс. долларов в год.

Лекарство производится в США фирмой “Biogen”. Компания предоставила бесплатное лечение на первый год для более 700 детей с самой тяжёлой – младенческой формой заболевания, в том числе – 40 детям из России.

Сейчас правительство России ломает голову – где взять деньги на пожизненное лечение этих детей, а также других пациентов с СМА, которым также необходимо лечение.

На самом деле, этот вопрос необходимо разделить. Лечение спинразой пожизненно, и если компания “Biogen” предоставила кому-то бесплатно лекарство на первый год лечения, то это обязывает её бесплатно поставлять лекарство этим пациентам пожизненно. А если компания этого не понимает, то на неё надо подать в суд, причём, лучше в Американский. Скорее всего, там ей объяснят, что так дела не делаются.

Наверное, компания всё же прикрылась какими-нибудь договорами, и если представители правительства России взяли на себя юридическое обязательство продолжить лечение этих 40 детей, то что ж – пусть его выполняют. Никакие отговорки здесь уже не помогут. Но если этого нет, дорога только одна – в суд. И стесняться этого не надо – на стеснительных воду возят.

Что касается других пациентов – для них по возможности деньги придётся искать. Кстати, теперь для лечения СМА появилось ещё одно лекарство – Золгенсма. Его цена вообще запредельна – 2 125 000 долларов. Но оно вводится однократно, и за счет этого обходится в разы дешевле Спинразы.