Аутизм. Жестокая правда жизни. Часть 2-я.

Что такое аутизм?

Аутизм – это пожизненное нарушение развития, которое влияет на коммуникацию и отношения с другими людьми, а также на восприятие и понимание окружающего мира.

Как состояние аутизм является спектром. Это значит, что хотя всех людей с аутизмом объединяют трудности в определенных сферах, это расстройство по-разному отражается на каждом отдельном человеке. Некоторые люди с аутизмом могут жить относительно независимой жизнью, в то время как другие могут иметь дополнительные нарушения обучения и нуждаются в пожизненной поддержке со стороны специалистов. Кроме того, люди с аутизмом обычно отличаются гипер- или гипочувствительностью к звукам, прикосновениям, вкусам, запахам, освещению или цвету.

Все люди с аутизмом испытывают сложности в трех областях, которые называют «триадой нарушений при аутизме». К этой триаде относятся:

• трудности с социальной коммуникацией

• трудности с социальным взаимодействием

• трудности с социальным воображением.

Подробнее об этой триаде трудностей рассказывается ниже.

Иногда трудно информировать о проблемах людей с аутизмом, потому что эти люди «не выглядят инвалидами». Родители детей с аутизмом часто жалуются, что окружающие считают их детей просто невоспитанными и избалованными, и взрослые люди с аутизмом тоже часто сталкиваются с непониманием.

Все без исключения люди с аутизмом нуждаются в своевременном диагнозе и доступе к специальной поддержке и услугах.

Что такое синдром Аспергера

Синдром Аспергера – это форма аутизма. Люди с синдромом Аспергера, как правило, обладают интеллектом в пределах нормы или выше нормы. Люди с синдромом Аспергера имеют гораздо меньше проблем с речью, чем другие люди с аутизмом. Однако у них все равно есть определенные трудности с пониманием и восприятием речи.

Как люди с аутизмом воспринимают мир?

Люди с аутизмом рассказывают, что для них окружающий мир – это хаос из людей, мест и событий, в котором им бывает невозможно разобраться. Эти трудности в восприятии окружающего мира могут вызывать у них очень сильную тревожность.

В первую очередь, людям с аутизмом трудно понимать других людей и общаться с ними. Из-за этого повседневное общение с членами семьи и социальные события могут быть для них особенно тяжелы. Остальные люди интуитивно понимают, как общаться и взаимодействовать друг с другом, но у людей с аутизмом отсутствует это интуитивное знание, и они могут гадать, почему они «не такие как все».

Три основных области проблем

Особенности проявлений аутизма зависят от конкретного человека, но основные проблемы можно разделить на три базовые группы. К ним относятся:

• трудности с социальной коммуникацией

• трудности с социальным взаимодействием

• трудности с социальным воображением.

Трудности с социальной коммуникацией

Для людей с расстройствами аутистического спектра мимика и прочий «язык тела» — это такой же чужой язык, как если бы все вокруг говорили по-древнегречески.

Люди с аутизмом испытывают трудности как с вербальным, так и с невербальным языком. Многие из них понимают язык буквально, с их точки зрения – люди всегда говорят ровно то, что имеют в виду. Кроме того, людям с аутизмом трудно использовать и понимать:

• выражения лица или тон голоса

• шутки и сарказм

• идиомы и поговорки, например, когда говорят «Это круто», имеют в виду, что это хорошо, а не то, что на это трудно взобраться.

Некоторые люди с аутизмом не могут говорить вообще, или их способность использовать речь для общения очень ограничена. Однако даже не говорящие люди с аутизмом обычно понимают, что говорят другие люди. Такие люди могут научиться выражать свои мысли и общаться с другими людьми с помощью различных методов альтернативной коммуникации, например, печатать на компьютере, использовать язык жестов или систему карточек с визуальными символами.

У других людей с аутизмом навыки речи развиты очень хорошо, но у них все равно есть речевые трудности – им трудно понять, как обмениваться репликами при разговоре; они могут повторять то, что только что сказал другой человек (это явление называется «эхолалия»); или же они очень долго говорят о своих интересах, игнорируя реакцию собеседника.

Людям с аутизмом проще общаться, если другие люди говорят четко, последовательно и оставляют паузы, которые позволяют человеку с аутизмом понять, что именно ему только что сказали.

Трудности в социальном взаимодействии

«Мы не приобретаем навыки общения естественным образом, мы должны осознанно им учиться».

Людям с аутизмом часто сложно распознать или понять эмоции и чувства других людей, а также сложно выразить свои собственные эмоции и чувства. Из-за этого они могут испытывать дополнительные трудности в социальных ситуациях. Они могут:

• не понимать неписанные социальные правила, которые большинство людей усваивают неосознанно. Например, они могут стоять слишком близко к другому человек или начинать разговор с неуместной темы.

• казаться бесчувственными, потому что они могут не понимать, что чувствует другой человек

• предпочитать проводить время в одиночестве и не искать общества других людей

• не обращаться к другим людям за утешением

• казаться «странными» и неуместно себя ведущими, потому что им сложно выразить свои чувства, эмоции или потребности.

Трудности с социальным взаимодействием могут приводить к тому, что людям с аутизмом трудно заводить друзей и сохранять дружбу. Однако сами люди с аутизмом могут стремиться к дружбе и к общению с другими людьми – они просто не уверены, как именно этого добиться.

Трудности с социальным воображением

«Нам трудно понять, что знают другие люди. Нам еще сложнее догадаться, что другие люди думают».

Социальное воображение позволяет понимать и предсказывать поведение других людей, понимать абстрактные идеи и представлять себе ситуации вне нашего непосредственного опыта. Трудности с социальным воображением приводят к тому, что людям с аутизмом сложно:

• понимать и интерпретировать мысли, чувства и действия других людей

• предсказывать, что произойдет потом, или может произойти потом

• понимать концепцию опасности, например, почему лучше не выбегать на оживленное шоссе

• участвовать в играх и занятиях, требующих воображения: иногда дети с аутизмом практикуют игры, требующие воображения, однако они предпочитают проигрывать одну и ту же сцену снова и снова

• подготовиться к переменам или планировать будущее

• справиться с новыми или незнакомыми ситуациями.

Не надо путать трудности с социальным воображением и отсутствие воображения. Многие люди с аутизмом обладают исключительными творческим способностями, например, они могут быть выдающимися художниками, музыкантами или писателями.

Характеристики аутизма

Конкретные характеристики аутизма могут варьироваться от человека к человеку, но помимо триады нарушений, люди с аутизмом могут обладать следующими особенностями:

• любовь к рутине

• сенсорная чувствительность

• специальные интересы

• нарушения обучения.

Любовь к рутине

Один молодой человек с аутизмом посещал службу дневного пребывания. Он приезжал туда на такси, заходил в дверь службы, стучался, и его пускали внутрь. Однажды дверь открылась до того, как он успел постучаться, и оттуда вышел человек. Вместо того чтобы просто войти в открытую дверь, он вернулся в такси и начал всю последовательность заново.

Все дело в том, что людям с аутизмом окружающий мир кажется очень непредсказуемым и запутанным местом. Жесткая, фиксированная рутина частично решает эту проблему – она позволяет им знать, что и когда случится в течение дня. Рутина может включать один и тот же путь в школу или на работу или одну и ту же еду на завтрак.

Правила могут иметь огромное значение: человеку с аутизмом может быть трудно попробовать другой подход, когда он уже освоил «правильный» способ что-то делать.

Сама идея перемен может вызывать очень сильный дискомфорт у людей с аутизмом. Однако они могут хорошо справиться с переменами, если начнут готовиться к ним заблаговременно.

Сенсорная чувствительность

Роуан очень любит занятия искусством, но ненавидит специальную рубашку для защиты одежды – ощущения от ткани вызывают у него сильнейший дистресс. Нам пришлось договориться с его школой, что ему разрешат надевать просто свободный фартук.

Люди с аутизмом могут испытывать самые разные формы сенсорной чувствительности. Особенности чувствительности могут включать все чувства, включая зрение, слух, обоняние, вкус и прикосновения. Ощущения могут многократно усиливаться (гиперчувствительность), или они могут быть сильно ослаблены (гипочувствительность).

Например, большинство людей могут блокировать звуки на заднем фоне, а человеку с аутизмом они покажутся невыносимо громкими и отвлекающими. Такие интенсивные ощущения могут вызывать приступы сильной тревожности и даже физическую боль.

Гипочувствительность может приводить к тому, что люди почти не чувствительны к боли или температуре. Часто гипочувствительность связана с тем, что люди начинают раскачиваться, кружиться на месте, трясти руками и делать другие повторяющиеся движения. Эти движения являются неосознанной попыткой стимулировать свои чувства. Часто такие движения помогают людям с аутизмом сосредоточиться или справиться со стрессом.

Проблемы с сенсорной чувствительностью могут включать пониженную проприоцепцию – то есть суставно-мышечное чувство, благодаря которому мы осознаем собственное тело и его положение. Проприоцепция сообщает нам, где находится наше тело. Люди со сниженной проприоцепцией могут проявлять крайнюю неуклюжесть, им может быть трудно обходить препятствия, соблюдать дистанцию с другими людьми, или выполнять задачи, требующие «мелкой моторики», например, завязать шнурки.

Специальные интересы

«Мои занятия искусством позволили мне стать частью общества. Если есть что-то, что человек с аутизмом делает хорошо, то это необходимо поощрять и культивировать».

Многие люди с аутизмом обладают очень интенсивными специальными интересами, очень часто такие интересы появляются в очень раннем возрасте. Специальные интересы могут меняться со временем или остаться пожизненными. Это может быть искусство или музыка, поезда или компьютеры. Некоторые люди с аутизмом смогут получить образование и работать в области своего специального интереса. Для других специальный интерес останется хобби.

Иногда специальный интерес может быть довольно необычным. Например, один человек с аутизмом любил коллекционировать мусор. Однако поддержка и мотивация помогли ему перенаправить свой интерес на переработку мусора и охрану окружающей среды.

Нарушения обучения

«У меня есть помощник, который сидит рядом со мной и помогает, если я застряну на каком-то слове. Это очень сильно помогает».

У людей с аутизмом могут быть нарушения обучения, которые могут повлиять на все аспекты жизни, начиная с трудностей в школе до неспособности приготовить себе еду. Как и в случае с аутизмом «степень» нарушений обучения может быть разной. Некоторые люди с нарушениями обучения могут жить относительно независимо, хотя им потребуется поддержка, чтобы добиться этой независимости. Другим людям потребуется пожизненная поддержка специалистов. Тем не менее, все без исключения люди с аутизмом могут учиться и развиваться, если предоставить им правильную поддержку.

Существуют расстройства, которые встречаются среди людей с аутизмом чаще, чем среди остальных людей. Эти расстройства включают синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), дислексию (трудности с чтением) и диспраксию (трудности с управлением своими движениями).

У кого бывает аутизм?

Аутизм встречается гораздо чаще, чем принято думать. В Великобритании живет полмиллиона человек с аутизмом – это один человек из 100.

Аутизм встречается с одинаковой частотой независимо от национальности, культуры, вероисповедания и уровня жизни, хотя, похоже, он чаще встречается среди мужчин, чем среди женщин. Аутизм – это пожизненное состояние, дети с аутизмом вырастают и становятся взрослыми с аутизмом.

В чем причина аутизма?

Точная причина аутизма до сих пор выясняется. Однако существующие исследования предполагают, что аутизм вызывается комбинацией генетических факторов и факторов окружающей среды, из-за чего меняется развитие мозга.

Аутизм не может быть вызван воспитанием, поведением родителей или социальными обстоятельствами. Это не вина самого человека, который никак не может повлиять на наличие аутизма.

Можно ли вылечить аутизм?

На настоящий момент не существует способа «вылечить» аутизм. Тем не менее, есть множество методов, которые способствуют обучению и развитию людей с аутизмом и могут оказать им огромную помощь.

Диагноз

Диагноз проводится медицинским специалистом, например, детским психиатром. Формальный диагноз важен по двум причинам:

• он помогает людям с аутизмом (и их близким) понять, почему они испытывают определенные трудности, и что можно сделать по этому поводу

• он позволяет людям получить доступ к службам и поддержке.

Различные названия для аутизма

Некоторые специалисты могут называть аутизм по-другому – расстройство аутистического спектра, классический аутизм, аутизм Каннера, первазивное расстройство развития, высокофункциональный аутизм. Однако во всех случаях речь идет об одном и том же состоянии.

По материалам National Autistic Society (Великобритания).

По взрослым думаю все более менее обьяснено. Идем по детишкам:

Аутистическое поведение:

"Аутистическое поведение" - диагноз, который очень часто стал встречаться, как правило, из-за неточной картины состояния ребенка в анамнезе. Проще говоря, из-за недостатка диагностической информации, при наличии схожей поведенческой симптоматики. В последствии, диагноз уточняется вплоть до синдромального, но чаще всего, аутистическое поведение является следствием усугубления течения какого-либо патологического процесса в организме ребенка, например, неврологического. Большое количество сообщений в прессе о реальных случаях избавления якобы от аутизма, на самом деле оказываются случаями успешного лечения патологии, вызвавшей аутистического поведение.

Аутистическое поведение может является симптомом, указывающим на специфические нарушения когнитивной, коммуникативной, перцепциативной, проприоцептивной и иных функций организма ребенка или взрослого, характерные для аутистических расстройств. Аутистическое поведение может быть следствием истинно аутистического расстройства, или следствием прогрессирования неврологической, психической и генетической патологии.

Раннее и точное выявление причины аутистического поведения во многом определяет прогноз на дальнейшее развитие ребенка, а также на применяемые методы коррекции, или биомедицинского воздействия.

Для коррекции аутистического поведения, вызванного неврологической патологией следует, в первую очередь, исключить влияние неврологической патологии на организм, применяя неврологические препараты, специфическое физиотерапевтическое и прочее лечение, направленные на локализацию конкретного неврологического заболевания, по назначению лечащего врача. Вместе с тем, необходимо активно применять методы психолого-педагогической коррекции аутистического поведения.

Для коррекции аутистического поведения, вызванного психической патологией следует, в первую очередь, исключить влияние психической патологии на организм, применяя нейролептики, психотропы и прочие препараты и специфическое лечение, направленные на локализацию конкретного психического заболевания, по назначению лечащего врача. Вместе с тем, необходимо активно применять методы психолого-педагогической коррекции аутистического поведения.

Для коррекции аутистического поведения, вызванного генетической патологией следует, в первую очередь, исключить влияние генетической патологии на организм, применяя диеты, препараты и прочее специфическое лечение, направленные на локализацию конкретного диагноза, вызванного генетической патологией, по назначению лечащего врача. Вместе с тем, необходимо активно применять методы психолого-педагогической коррекции аутистического поведения.

Таким образом, аутистическое поведение - это еще не аутизм в полном смысле.

Откуда, кто виноват?

Современная наука не может однозначно ответить на этот вопрос. Существуют предположения, что именно аутизм может быть вызван инфекциями в период беременности, тяжелыми или неправильно проведенными родми, прививками, психотравмирующими ситуациями в раннем детском возрасте и т.д.

Мы имеем сотни тысяч примеров, когда в семьях с обыкновенными детьми, рождаются дети с аутизмом. Бывает и наоборот, второй ребенок в семье оказывается обыкновенным, в то время, как у первого - РАС. Если в семье первый ребенок с аутизмом, то родителям рекомендуют пройти генетическое обследование и определить наличие фрагильной (ломкой) Х- хромосомы. Ее наличие многократно увеличивает вероятность появления детей с аутизмом в данной конкретной семье.

Что делать?

Да, аутизм - это расстройство развития ребенка, сохраняющееся на протяжении всей жизни. Но благодаря своевременной диагностике и ранней коррекционной помощи можно добиться многого: адаптировать ребенка к жизни в обществе; научить его справляться с собственными страхами; контролировать эмоции.

Самое важное - не маскировать диагноз за якобы "более благозвучным" и "социально приемлемым". Не убегать от проблемы и не фиксировать все внимание на негативных аспектах диагноза, таких, как: инвалидность, непонимание окружающих, конфликты в семье и прочее. Гипертрофированное представление о ребенке, как о гениальном, также вредно, как и подавленное состояние от его неуспешности.

Необходимо без колебаний отказаться от терзающих иллюзий и выстроенных заранее планов на жизнь. Принять ребенка таким, каков он есть на самом деле. Действовать исходя из интересов ребенка, создавая вокруг него атмосферу любви и доброжелательности, организовывая его мир до тех пор, пока он не научится делать это самостоятельно.

Помните, что без вашей поддержки ребенку с аутизмом не выжить.

Каковы перспективы?

На самом деле, все зависит от родителей. От их внимания к ребенку, от грамотности и личной позиции.

Если диагноз был поставлен до 1,5 лет, и своевременно проведены комплексные коррекционные мероприятия, то к 7 годам скорее всего, уже никто даже и не подумает, что мальчику или девочке когда-то ставили аутизм. Учеба в условиях обыкновенной школы, класса не доставит особых хлопот ни семье ни ребенку. Среднее профессиональное или высшее образование для таких людей - не проблема.

Если диагноз был поставлен позже 5 лет, то с большой вероятностью можно утверждать, что ребенок будет учиться по школьной программе индивидуально. Так как коррекционная работа в этот период уже осложнена необходимостью преодоления существующего жизненного опыта ребенка, закрепленных неадекватных моделей поведения и стереотипов. А дальнейшая учеба и профессиональная деятельность будут полностью зависеть от той среды - специльно созданных условий, в которых будет находится подросток.

Несмотря на то, что до 80% детей с аутизмом - инвалиды, инвалидность, как таковая, может быть снята. Это происходит благодаря правильно организованной системе коррекционной помощи. Необходимость оформления инвалидности продиктована, как правило, прагматичной позицией родителей, стремящихся обеспечить ребенка дорогостоящей квалифицированной помощью. Ведь для организации эффективного коррекционного воздействия, на одного ребенка с РАС требуется от 30 до 70 тысяч рублей в месяц. Согласитесь, далеко не каждая семья в состоянии оплачивать такие счета.

По статистике, до 80% семей, воспитывающих детей с аутизмом в России - семьи с низким уровнем достатка. Это обусловлено и тем, что многие семьи неполные, и тем, что один из родителей вынужден оставить работу в пользу ребенка. Непомерные траты на реабилитацию ребенка с аутизмом, в сочетании с переживанием состояния фрустрации от кажущейся безысходности, часто являются поводом для развода. В этой связи, комплексная помощь детям и взрослым с аутизмом, должна включать психологическое сопровождение всех членов семьи, а финансирование коррекционных мероприятий в необходимом объеме обеспечиваться государством.

Мировая практика показывает, что лишь государственная система помощи, позволяет значительно снизить инвалидизацию людей с аутизмом. Государству это выгодно потому, что сокращение числа пожизненно обеспечиваемых инвалидов ведет к снижению бремени налогоплательщиков. А люди с аутизмом получают возможность жить, как все, принося пользу обществу.

Одной из основных задач родителей и специалистов, является развитие самостоятельности у детей с РАС. И это возможно, ведь среди аутистов есть программисты, конструкторы, музыканты, в общем успешные состоявшиеся в жизни люди.

10 мифов об аутизме.

Итак… что же должен знать об аутизме обычный человек? Существует огромное количество заблуждений, важных фактов, о которых люди даже не подозревают, и несколько универсальных истин, которые всегда игнорируются, если речь идет об инвалидности. Так что давайте перечислим их.

1. Аутизм разнообразен. Очень, очень разнообразен. Когда-нибудь слышали поговорку: "Если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека"? Это правда. Нам нравятся совершенно разные вещи, мы по-разному себя ведем, у нас разные таланты, разные интересы и разные навыки. Соберите группу аутичных людей и посмотрите на них. Вы обнаружите, что эти люди так же сильно отличаются друг от друга, как и нейротипичные люди. Возможно, аутисты отличаются друг от друга даже сильнее. Каждый аутичный человек индивидуален, и вы не можете сделать никаких предположений о нем только на основе его диагноза, кроме как "Наверное, у этого человека есть проблемы с коммуникацией и социальным взаимодействием". И, согласитесь, это очень общее заявление.

2. Аутизм не определяет личность человека… но он все равно является фундаментальной частью нашей сущности. Кое-кто любезно напомнил мне о пропущенном втором пункте в этом списке, так что я только что его добавила! Я то и дело что-то пропускаю… особенно если речь идет о чем-то вроде "Если написано, что речь идет о списке из десяти пунктов, то пунктов должно быть десять". Все дело в том, что мне трудно воспринимать картину в целом, и вместо этого я постоянно сосредотачиваюсь на деталях вроде "Не допустила ли я орфографическую ошибку?" Если бы у меня уже не было первазивного нарушения развития, то у меня бы диагностировали нарушение внимания вроде СДВГ – в голове у меня не только аутизм. На самом деле аутизм – это лишь одно из множества явлений, и большинство из них не являются диагнозами. Я аутистка, но также у меня огромные проблемы с организацией своих действий и с переключением на новую задачу, которые обычно бывают у людей с СДВГ. Мне отлично дается чтение, но есть серьезные проблемы с арифметикой, но не со счетом. Я альтруистка, интроверт, у меня есть собственное мнение по любому поводу, и я придерживаюсь умеренных взглядов в политике. Я христианка, студентка, ученый… Как много всего входит в идентичность! Однако аутизм все это немного раскрашивает, как будто вы смотрите на что-то сквозь цветное стекло. Так что если вы думаете, что я была бы тем же самым человеком без моего аутизма, то вы однозначно заблуждаетесь! Потому что как можно остаться тем же человеком, если ваш разум начнет по-другому думать, по-другому учиться, и у вас появится совершенно другой взгляд на мир? Аутизм – это не просто некая добавка. Это сама основа для развития личности аутичного человека. У меня только один мозг, а "аутизм" - это просто ярлык, который описывает особенности работы этого мозга.

3. Наличие аутизма не делает вашу жизнь бессмысленной. Инвалидность в целом не означает, что ваша жизнь бессмысленна, и в этом отношении аутизм не отличается от любой другой инвалидности. Ограничения в коммуникации и социальном взаимодействии вкупе с трудностями в обучении и сенсорными проблемами, которые нам свойственны, не означают, что жизнь аутичного человека хуже жизни нейротипичного человека. Иногда люди предполагают, что если у вас есть инвалидность, то ваша жизнь по определению хуже, но я думаю, они просто слишком склонны смотреть на все с собственной точки зрения. Люди, которые всю свою жизнь были нейротипиками, начинают думать о том, что бы они почувствовали, если бы внезапно потеряли свои навыки… в то время как в реальности надо представлять, что у них никогда этих навыков и не было, или что у них развились иные навыки и иной взгляд на мир. Сама по себе инвалидность является нейтральным фактом, а не трагедией. В отношении аутизма трагедия – это не сам аутизм, а связанные с ним предрассудки. Неважно, какие ограничения есть у человека, аутизм не мешает ему быть частью своей семьи, частью своего сообщества и человеком, чья жизнь имеет неотъемлемую ценность.

4. Аутичные люди способны на любовь в той же степени, что и любые другие люди. Любовь к другим людям не зависит от способности бегло говорить, понимать выражение чужих лиц или помнить о том, что когда пытаешься с кем-то подружиться, лучше не рассказывать о диких кошках в течение полутора часов без остановки. Возможно, мы не умеем копировать эмоции других людей, но мы способны на такое же сострадание, что и все остальные. Мы просто иначе это выражаем. Нейротипики обычно пытаются выразить сочувствие, аутисты (по крайней мере, те из них, которые похожи на меня, как я уже говорила – мы очень разные) пытаются исправить проблему, которая изначально расстроила человека. Я не вижу причин считать, что один подход лучше другого… О, и еще одно: хотя я сама асексуалка, среди людей спектра аутизма я в меньшинстве. Аутичные взрослые, с любой формой аутизма, могут влюбляться, вступать в брак и заводить семью. Несколько моих знакомых аутистов женаты или ходят на свидания.

5. Наличие аутизма не мешает человеку учиться. На самом деле не мешает. Мы растем, и мы учимся в течение всей жизни, точно так же, как и любой другой человек. Иногда я слышу, как люди говорят, что их аутичные дети "выздоровели". Однако на самом деле они лишь описывают, как их дети растут, развиваются и учатся в подходящей обстановке. Они фактически обесценивают усилия и достижения собственных детей, списывая их на последний препарат или другое лечение. Я прошла долгий путь от двухлетней девочки, которая почти круглосуточно плакала навзрыд, постоянно бегала кругами и устраивала бурные истерики от прикосновения шерстяной ткани. Теперь я учусь в колледже, и я почти добилась независимости. (Шерстяную ткань я, правда, до сих пор не выношу). В хорошей обстановке, при хороших учителях обучение будет практически неизбежным. Именно на этом должны сосредоточиться исследования аутизма: как лучше всего научить нас тому, что нам необходимо знать об этом мире, который не приспособлен для нас.

6. Происхождение аутизма почти полностью генетическое. Наследственная составляющая аутизма составляет около 90%, что означает, что почти каждый случай аутизма можно свести к определенной комбинации генов, будь это "гены ботаников", которые передались от ваших родителей, или же это новые мутации, которые возникли только в вашем поколении. Аутизм никак не связан с теми прививками, которые вам делали, и он никак не связан с тем, что вы едите. По иронии, несмотря на аргументы противников вакцин, единственная доказанная не генетическая причина аутизма – это синдром врожденной краснухи, который возникает, когда беременная (обычно не прошедшая вакцинацию) женщина заболевает краснухой. Люди, делайте все необходимые прививки. Они спасают жизни – миллионы людей, которые каждый год умирают от заболеваний, которые можно было предотвратить вакцинами, с этим согласились бы.

7. Аутичные люди – это не социопаты. Я знаю, наверное, вы так и не думаете, но все равно это следует повторить еще раз. "Аутизм" часто связывают с образом человека, которому абсолютно плевать на существование других людей, в то время как в реальности, это просто проблема коммуникации. Нам не плевать на других людей. Более того, я знаю нескольких аутистов, которые так панически боятся случайно сказать "что-то не то" и задеть чужие чувства, что в результате постоянно стесняются и нервничают. Даже невербальные аутичные дети проявляют такую же привязанность к своим родителям, что и не аутичные. В реальности, аутичные взрослые совершают преступления гораздо реже, чем нейротипики. (Впрочем, не думаю, что это связано с нашей врожденной добродетельностью. В конце концов, очень часто преступление – это социальная активность).

8. Нет никакой "эпидемии аутизма". Другими словами: растет число людей, у которых диагностирован аутизм, но общее число аутичных людей остается прежним. Исследования, проведенные среди взрослых, показывают, что уровень аутизма среди них такой же, как и среди детей. С чем же связаны все эти новые случаи? Просто с тем, что теперь ставятся диагнозы и при более мягких формах аутизма, в том числе благодаря признанию того, что синдром Аспергера – это аутизм без задержки речи (раньше диагноз не ставился, если вы могли говорить). Кроме того, начали включать людей с умственной отсталостью (как оказалось, помимо умственной отсталости у них очень часто есть и аутизм). В результате, число диагнозов "умственная отсталость" снизилось, а число диагнозов "аутизм", соответственно, возросло. Тем не менее, риторика про "эпидемию аутизма" имела и положительный эффект: благодаря ей мы узнали о реальной распространенности аутизма, и мы знаем, что он не обязательно бывает тяжелым, и мы знаем, как именно он проявляется, что позволяет детям получать необходимую поддержку с самого раннего возраста.

9. Аутичные люди могут быть счастливы и без исцеления. И речь не идет о каком-то второсортном счастье по принципу "лучше что-то, чем ничего". Большинство нейротипиков (если они не художники и не дети) никогда не заметят красоту в расположении трещин в асфальте мостовой, или как великолепно играют цвета на разлитом бензине после дождя. Они, наверное, никогда не узнают, каково это целиком и полностью отдаться определенной теме и изучить про нее все, что только можно. Им никогда не познать

красоту фактов, которые были приведены в определенную систему. Они, вероятно, никогда не узнают, каково это махать кистями рук от счастья, или каково это забыть обо всем из-за ощущения шерсти кошки. В жизни аутистов есть прекрасные аспекты, как, скорее всего, они есть и в жизни нейротипиков. Нет, поймите меня правильно: это трудная жизнь. Мир не приспособлен для существования аутистов, а аутичные люди и их семьи каждый день сталкиваются с чужими предрассудками. Однако счастье при аутизме не сводится к "мужеству" или "преодолению". Это просто счастье. Не обязательно быть нормальным, чтобы быть счастливым.

10. Аутичные люди хотят быть частью этого мира. Мы действительно этого хотим… просто на наших собственных условиях. Мы хотим, чтобы нас принимали. Мы хотим учиться в школе. Мы хотим работать. Мы хотим, чтобы нас слушали и услышали. У нас есть надежды и мечты о нашем будущем и о будущем этого мира. Мы хотим внести свой вклад. Многие из нас хотят завести семью. Мы отличаемся от нормы, но именно разнообразие делает этот мир сильнее, а не слабее. Чем больше будет образов мышления, тем больше будет найдено способов решения той или иной проблемы. Разнообразие общества означает, что при возникновении проблемы, у нас под рукой будут разные умы, и кто-нибудь из них найдет решение.

Представленный выше материал — перевод текста "Ten Things Everyone Should Know About Autism".

Продолжение следует. Начало https://cont.ws/post/266919