Кому принадлежит ваша жизнь? Биоэтические войны между государством, церковью и наукой формируют будущее человечества

В 2016 году в Мексике родился первый ребенок от трех родителей: митохондриальную ДНК его матери заменили на донорскую, чтобы ребенку не передалось тяжелое наследственное заболевание. С помощью CRISPR можно отредактировать геном будущего ребенка и вырезать из него вредные мутации — схема уже опробована в случае с кардиомиопатией. Женщинам, возможно, вскоре не придется рожать: ребенка можно будет выносить в искусственной матке.

Для клонирования человека нет особенных препятствий, кроме этических. Старение объявлено очередной болезнью, которую можно и нужно лечить. Потенциал применения биотехнологий может оказаться шире, чем это представлялось многим научным фантастам — но новые решения ставят человечество перед совершенно новыми вопросами, к которым мы не готовы. Вопрос о том, как должны применяться новые технологии, касается не только тех, кто их разрабатывает.

Биология и медицина меняют наши представления о жизни и смерти; о том, что естественно, а что поддается вмешательству и сознательному контролю. С помощью технологии CRISPR можно не только предотвратить серьезные генетические заболевания, но и, к примеру, избавиться от запаха пота из-под мышек.

Но можно ли разрешить родителям определять будущую генетическую судьбу своего ребенка? Вряд ли ребенок предпочел бы родиться с синдромом Лея и умереть в течение первых пяти лет жизни. Но в остальном генетическое моделирование эмбрионов выглядит спорным занятием. В конце концов, у эмбриона не попросишь информированного согласия.

В Европе и США последние полвека активно обсуждается право на эвтаназию и аборт, этические последствия клонирования, суррогатного материнства и других технологических изменений. Насколько глубоко мы можем вмешиваться в естественные процессы и что вообще можно считать «естественным»? Моральными дилеммами, которые возникают на стыке этики, медицины и технологии, занимается биоэтика — дисциплина, которая возникла в США в 1970-е годы. И началась она с права на смерть.

Как правильно умирать

В 1975 году 21-летняя жительница штата Нью-Джерси Карен Квинлан вернулась домой с вечеринки, упала на пол и перестала дышать. Ее мозг не получал кислорода и отключился; несколько месяцев она пролежала в глубокой коме под аппаратом искусственного дыхания. В начале 1976 года ее мать попросила врачей отсоединить Карен от аппарата. Она сослалась на собственную просьбу Карен, которую она произнесла после того, как два ее друга мучительным образом умерли от рака. Лечащий врач Карен ответил на просьбу матери категорическим отказом. Дело передали в верховный суд штата, и уже в декабре 1976 года просьба Карен была удовлетворена — несмотря на истерию в СМИ и даже вмешательство самого папы Пия ХII. С этого момента в США официально появилось «право на смерть»: больных в терминальной стадии могли отключить от системы жизнеобеспечения, если прямо или косвенно было засвидетельствовано их согласие. После этого случая биоэтика стала менять медицинскую практику: в больницах стали создаваться биоэтические комитеты, куда пациенты и их родственники могут обратиться при возникновении конфликтов с врачебной администрацией. Мнение «простых» людей всё чаще стало учитываться в принятии медицинских решений. Но дебаты вокруг пассивной и активной эвтаназии, разумеется, на этом не закончились.

В этом году двухлетний британский мальчик Элфи Эванс оказался в центре громкого медицинского скандала. В декабре 2016 года в результате неустановленного нейродегенеративного заболевания он впал в кому. Спустя год врачи не видели никакой надежды на его выздоровление и обратились в суд, чтобы получить необходимое разрешение и отключить систему искусственного поддержания жизни. Несмотря на протесты родителей, суд дал это разрешение.

Мать и отец Элфи стали бороться за право сохранить жизнь ребенка и самостоятельно определить его судьбу. В поддержку родителей высказались Папа Римский Франциск и Дональд Трамп. Итальянские власти согласились предоставить Элфи гражданство и возможность бесплатного лечения в одной из клиник Ватикана. Но британский суд запретил перевозить мальчика за границу. 23 апреля Элфи был отключен от аппарата искусственного дыхания, а примерно через неделю умер. В спорных вопросах британское законодательство предписывает врачу руководствоваться интересами пациента, даже если это означает всего лишь его право умереть и избавиться от мучений. На основании этого закона воля ближайших родственников может быть законным образом проигнорирована.

Дискуссии о праве на смерть могли возникнуть только после того, как появились такие технологические устройства, как аппарат искусственной вентиляции легких. До этого поддерживать жизнь пациента, который впал в кому, в течение продолжительного времени было невозможно. Но сегодня право на смерть стало не менее важным, чем право на жизнь. Умереть в некоторых случаях гораздо сложнее, чем жить, поэтому неудивительно, что право на эвтаназию в некоторых странах получило законодательное закрепление.

Клонирование людей, редактирование детей

В мультипликационном фильме Дона Херцфельда «Мир будущего» люди загружают свое сознание в собственных клонов и таким способом достигают некоторой формы бессмертия. Но по какой-то причине со временем их мир становится всё более беден эмоциями. Чтобы насладиться переживаниями, им приходится отправляться в собственное прошлое — во время, когда клонирования и цифровизации сознания еще не существовало.

Клонирование человека сегодня уже не является серьезной технической проблемой. В этом году стало известно о рождении первых клонированных обезьян; нет оснований считать, что клонировать человека будет намного сложнее. Гораздо сложнее ответить на этические вопросы. Клон, конечно, будет не пассивной марионеткой, а самостоятельной личностью — так же как и однояйцевые близнецы, которые технически являются клонами друг друга. Но в каких родственных отношениях он будет состоять с «оригиналом»?

Нужна ли нам вообще процедура клонирования человека? Клоны могут быть идеальными донорами, но гораздо проще и этичнее было бы выращивать органы для трансплантации из собственных стволовых клеток.

Процедура митохондриальной заместительной терапии уже сейчас позволяет родителям с дефектами в митохондриальной ДНК зачать здорового ребенка без наследственных заболеваний. Технически первый этап этой процедуры аналогичен клонированию. Нужно взять яйцеклетку от женщины-донора, изъять из нее ядро, вставить вместо него генетический материал матери, оплодотворить спермой отца, а затем пересадить в матку и дождаться нормального созревания плода. Первый ребенок, эмбрион которого был получен путем митохондриальной заместительной терапии, родился в 2016 году в Мексике, второй — год спустя на Украине. Еще два зачатия с использованием этого метода, возможно, произойдут в этом году в Великобритании — единственной стране, где процедура замены митохондриальной ДНК разрешена на законодательном уровне.

В медиа для описания процедуры обычно употребляют выражение «ребенок от трех родителей». Генетикам, впрочем, не нравится такое определение. Настоящая мать у ребенка всё-таки одна; от «второй матери» позаимствованы только митохондрии. Но даже эти аргументы показывают, как сильно могут измениться наши представления о родительстве благодаря новым биотехнологиям.

Представители католической и православной церкви выступают против этой процедуры: отчасти из-за ее «неестественности» и возможных рисков, отчасти из-за страдания эмбрионов, которые погибнут во время отбора кандидатов на рождение. В христианстве человек считается личностью с самого момента зачатия, поэтому проводить исследования на эмбрионах считается неэтичным. Американский генетик русского происхождения Шухрат Миталипов, разработавший эту технологию, думает иначе: «Я думаю, что исследования на эмбрионах — это этично. Чтобы разработать методы лечения заболеваний, просто необходимо работать с эмбрионами. Иначе мы никогда ничему не научимся. Неэтично было бы просто сидеть и ничего не делать».

По примерным оценкам, 1 из 5000 детей рождается с наследственными заболеваниями, которые может предотвратить митохондриальная заместительная терапия.

Долговременные последствия этой процедуры пока неизвестны. После первого успешного опыта генетики выяснили, что полностью удалить мДНК из клеток им всё-таки не удалось: митохондрии из некоторых тканей всё еще носили в себе вредную мутацию. Это значит, что болезнь может проявится в будущем, но в гораздо меньшей степени.

Что касается социальных и психологических последствий, о которых больше всего волнуется большинство людей, то вряд ли дети «от трех родителей» будут как-то отличаться от других детей. Когда появилась технология экстракорпорального оплодотворения, многие сомневались, будут ли люди, зачатие которых произошло в пробирке, такими же, как остальные. Теперь таких людей миллионы, и никто не считает, что они чем-то отличаются от других. Некоторые даже считают, что ЭКО со временем станет общепринятым способом размножения, а секс превратится просто в приятное хобби.

Редактирование генов эмбриона — еще более сложная и противоречивая процедура. Она проводится с помощью CRISPR и других аналогичных технологий. Этот механизм, полученный биологами от бактерий, позволяет сделать разрез на определенном участке ДНК и заменить его на желаемую последовательность.

Таким способом можно избавить будущего ребенка от множества генетических заболеваний — от гемофилии и муковисцидоза до некоторых видов рака. Или, по крайней мере, снизить шансы на их возникновение.

Теоретически с помощью этой технологии можно определить и другие параметры будущего ребенка. Впрочем, это не так просто.

Большинство внешних признаков — таких как рост, цвет волос и глаз — определяются сложными механизмами наследования, которые очень сложно идентифицировать и изменить. С уровнем интеллекта или агрессивности всё еще хуже. Примерно на 50 % эти характеристики определяются не генетикой, а средой.

Поэтому опасения, что родители смогут создавать себе младенцев на заказ, как минимум преждевременны.

Любая новая технология по определению считается неэтичной. Даже внедрение стетоскопа и термометра в медицинскую практику изначально вызвало негодование общественности.

Но первое впечатление часто бывает обманчивым. Наверное, этичнее было бы не отключать маленьких детей от аппаратов искусственного жизнеобеспечения и не надеяться на чудо. Этичнее было бы заранее убедиться, что они не станут жертвами смертельных наследственных заболеваний.

Многие новые технологии действительно связаны со сложными этическими проблемами. Но это не значит, что эти проблемы нельзя разрешить.

Стареющее население. Если медицина сможет всё дальше и дальше отодвигать смерть и бороться с болезнями старости, общественные отношения должны будут измениться. Поколения не смогут сменять друг друга, как это происходило раньше. Это повлияет на семью, политику, труд и многие другие сферы нашей жизни, не говоря уже о проблемах, связанных с перенаселением.

Генетическая приватность. Проанализировать свой геном сегодня можно за совсем небольшие деньги, а со временем эта процедура станет совершенно тривиальной. Но ваши генетические данные могут использовать и другие люди, к примеру правительства или корпорации. Вам могут отказать в работе на том основании, что анализ ДНК указывает на вашу предрасположенность к агрессии или какой-то определенной болезни. Вопрос о приватности и дискриминации переместится в биологическую сферу.

Кастовые режимы. Через некоторое время классовое неравенство может превратиться в неравенство биологическое. Новые технологии, направленные на совершенствование человека и избавление от болезней, будут доступны прежде всего жителям богатого Запада. В результате человечество может разделиться на две новые расы, которые будут отличаться друг от друга гораздо сильнее, чем афроамериканцы от эскимосов или даже австралопитеки от сапиенсов. Впрочем, будущее может быть и гораздо более разнообразным и демократичным. Сами по себе технологии этого не определяют.

Изменение человечности. Люди, которые улучшат свои интеллектуальные способности с помощью психофармакологии и нейроинтерфейсов, справятся с болезнями с помощью редактирования генома и замены органов, будут радикально отличаться от нас с вами. У них будут другие представления о жизни и смерти, другие радости и другие проблемы. Некоторые приветствуют эти изменения, других они приводят в ужас. Но будущее, скорее всего, будет отличаться и от самых лучших, и от самых худших сценариев.

https://knife.media/bioethics-...