Россиян с редкими заболеваниями будут лечить бесплатно

Правительство разработало законопроект о резервном механизме закупки лекарств

Если у региона нет денег, чтобы обеспечить лекарствами своих жителей, страдающих жизнеугрожающими и редкими заболеваниями, должен быть резервный механизм закупок препаратов из федерального бюджета. Законопроект, предусматривающий выделение регионам межбюджетных трансфертов, разработали в кабмине, исполняя постановление Конституционного суда, решившего, что «никакие обстоятельства не могут служить оправданием для отказа или задержки предоставления лекарственной терапии гражданам, страдающим орфанными заболеваниями», потому что времени ждать у таких пациентов, как правило, нет. С постановлением КС и законопроектом Правительства ознакомилась «Парламентская газета».

Пациенты ждать не могут

«Могу только поддержать данную инициативу, — с ходу заявил «Парламентской газете» глава Комитета Госдумы по охране здоровья Сергей Леонов. — Мы неоднократно обсуждали проблему лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в комитете. Постараемся оперативно рассмотреть законопроект, когда он поступит в Госдуму».

По словам парламентария, у части регионов, особенно дотационных, постоянно возникают проблемы с финансированием лекарственного обеспечения пациентов. Для них Правительство как раз и предусмотрело механизм выделения денег из федерального бюджета для покупки необходимых лекарств.

«При этом регион должен привести веские аргументы, что у него действительно нет средств на эти цели», — считает депутат.

В перечне редких заболеваний Минздрава на начало 2025 года 297 позиций: синдромы врожденных аномалий, болезни крови, эндокринной и костно-мышечной системы, органов пищеварения, глаз, десятки видов рака. Но в законопроекте речь пока идет лишь о 17 заболеваниях из постановления Правительства № 403, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих. Это, например, острая печеночная порфирия, нарушение обмена меди (болезнь Вильсона), незавершенный остеогенез, тирозинемия.

Лечатся эти заболевания долго и дорого. Например, известный препарат для пожизненного лечения тирозинемии стоит больше 200 тысяч рублей за упаковку из 60 капсул.

У пациентов таких денег обычно нет. Проблема в том, что и у многих регионов, на которые возложены полномочия обеспечивать лекарствами людей, больных жизнеугрожающими и редкими заболеваниями, тоже. Поэтому местные минздравы нередко отказывают им, мотивируя это отсутствием средств в бюджете. Больные люди идут в суд, суды встают на их сторону. Но если дополнительных денег в регионе нет, то даже после решения суда «обеспечить лекарствами» их больше не становится. Если субъекту потом и удастся найти ресурсы, то такие пациенты просто не могут ждать.

Всем равные возможности

Еще в конце 2023 года Госсовет Татарстана обратился в Конституционный суд с просьбой снять с регионов полномочия обеспечивать лекарствами жителей республики с орфанными заболеваниями, поскольку лечение ряда редких заболеваний за счет региональных бюджетов «ставит жизнь и здоровье определенной категории граждан в зависимость от экономических возможностей регионов».

Кстати, в Татарстане на таких больных тратят больше миллиарда в год. Как указано в запросе в КС, с января 2019 года по 30 ноября 2023 года в Татарстане необходимой медицинской помощью обеспечены 384 пациента с орфанными заболеваниями. Но это богатый регион, входящий в топ-5 по доходам бюджета. И то ему непросто обеспечивать больных, ведь на лечение каждого нужны миллионы, а то и десятки миллионов.

Что говорить о менее обеспеченных субъектах? А жители с орфанными заболеваниями есть у всех. Как сообщили «Парламентской газете» в Ассоциации юристов России, в Федеральном регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, сейчас 21 165 человек. Средняя стоимость терапии каждого составляет около 2,7 миллиона рублей в год.

Миллионы на одного

Конституционный суд, рассмотрев запрос Татарстана, 26 сентября 2024 года постановил, что обеспечить право граждан на жизнь и охрану здоровья должно государство, поэтому необходим особый механизм, цель которого — оперативно предоставлять лекарства нуждающимся, когда органы власти региона не могут исполнить эту обязанность. Причем КС отметил, что «изменения надлежит внести в правовое регулирование в возможно более короткий срок».

Минздрав разработал соответствующие поправки в Закон № 323 «Об основах охраны здоровья граждан», предусматривающий выделение регионам межбюджетных трансфертов, и уже согласовал его с Минюстом, Минфином, Минэкономразвития и Счетной палатой. Устанавливать порядок и критерии подтверждения факта, что регион не может обеспечивать лекарствами, а также условий и порядка предоставления финансовой поддержки из федерального бюджета будет Правительство.

Сергей Леонов назвал такой механизм хорошим алгоритмом. Особенно для случаев, когда в небогатом регионе появляется ранее неучтенный пациент с редкой нозологией.  

«Например, для лечения человека необходимы 100 миллионов рублей. А в целом на лекарственное обеспечение льготных категорий граждан в регионе запланировано 600-700 миллионов. То есть на одного пациента нужно потратить шестую часть всех денег на обеспечение лекарствами инвалидов. И запланировать нельзя, появится такой пациент или не появится. В таких случаях этот механизм предоставления федеральной поддержки будет работать», — отметил Леонов.