Редакции lifedd.ru удалось пообщаться с пациентом страдающим МВ из Волгограда, который находится на грани и борется за всех, кто страдает данным недугом!
В субботу, 30 ноября, по всей стране прошли одиночные пикеты больных муковисцидозом, их родственников или просто неравнодушных, кто не смог пройти мимо этого. На плакатах были нанесены хэштеги:
#верните_мв_лекарства, #нетдженерикаммв, #CFlifeRussia, #муковисцидоз, #CF, #cysticfibrosis. Таким образом они пытались донести то, что жизни 4000 человек в России находятся под угрозой в связи с исчезновением качественных импортных антибиотиков, которые будут замещены на отечественные дженерики. Пациенты с этим заболеванием жалуются, что от дженериков их состояние становится хуже, и это пугает.
Наш герой — Илья Власов. Сам парень родом из Волгограда, но в связи с болезнью МВ и постановки в лист ожидания донора для трансплантации лёгких, временно проживает в Москве. Больной рассказал нашей команде о том, как плохи дела больных МВ в России и о том, что нужно срочно обратить на происходящий беспредел внимание всех чиновников, иначе тысячи жизней будут находятся под угрозой.
Начать нужно с того, что трансплантацию лёгких в России делают лишь в 2 столичных клиниках (нетрудно догадаться какой ажиотаж в них). Однако главная проблема заключается в том, что остро стоит вопрос ухода оригинальных, эффективных лекарств, которые при приёме не калечат и не дают побочных эффектов.
—»У нас больных МВ их отобрали. Один мой знакомый тоже из Волгограда уже не нуждается в помощи он умер в этом году Антон Ланшаков .Я же на грани» — рассказал корреспондентам lifedd.ru Илья.
Только в Волгограде находится около 40 детей больных МВ. Взрослых не более 12, потому что не все доживают с этим диагнозом до 25-30 лет. У всех проблема с лекарственным обеспечением была и раньше, но на сегодняшний день она стала просто невыносимой. Всего больных в России около 4 000.
—»Мне так же хотелось бы поддержать страдающих МВ выйдя на одиночный пикет, но я взрослый парень, не могу — состояние не позволяет, МВ но я с вами! Помогаю онлайн» — рассказывает наш герой журналистам редакции.
—»Девчонки на фото молодцы! Лично их знаю, Дарья Семёнова и Евгения Киселёва обе в листе ожидания донора все «под кислородом» как и я. Женя прямиком из больницы поехала на пикет, риск, но благородный, почему риск? Потому что если они простынут, лечиться уже не чем, лекарства с Российского рынка ушли, они стоят, чтоб нас услышали, чтоб обратили внимание, вникли в суть проблемы, начали её решать и уже наконец решили! а не как обычно просто дали очередную отмазку, по типу «да да мы вас услышали, будем решать». по мимо больных на улицы выходят родственники, и просто неравнодушные люди,вы тоже можете поддержать нас, одиночные пикеты не запрещены в России и ни как не наказываются (пока что) ! так-же подписав петицию» — сообщает о проблеме Илья Власов (орфография и пунктуация автора сохранены).
Таким образом получается, что власти оставляют тысячи своих граждан больных МВ на произвол судьбы. Все надежды нашего героя на огласку в СМИ и на подписание петиции, которая есть в интернете!
Оценили 7 человек
14 кармы