Аутизм. Личное.

Неделю назад я увидел в но­во­стях, как в Казани здо­ро­вый бык же­сто­ко избил маль­чиш­ку-аути­ста. Я за­по­стил эту но­вость на АШ. По об­суж­де­нию понял, что люди у нас не по­ни­ма­ют в ос­нов­ной своей массе ха­рак­те­ра беды. По­это­му я на­пи­сал еще три поста, чтобы озна­ко­мить с сутью тра­ге­дии со­общ­ни­ков. Ведра помоев, раз­об­ла­че­ния и об­ли­че­ния (предел - я ока­зы­ва­ет­ся на моссад даже ра­бо­таю, не только на госдеп).. Хм.. А кто-то тихо снял с меня свои баны. Из­ви­ни­те, не знаю кто - у меня слиш­ком много банов, я не могу всех за­пом­нить, но раз­ба­нив­шим меня спа­си­бо - вообще я ожидал, что меня снова снесут с АШа.

Зачем я писал об этом.?

Уже двое участ­ни­ков се­год­ня рас­ска­за­ли о себе... Теперь моя оче­редь..

Мой сын - аутист.

Вчера ему ис­пол­ни­лось 4 года... Теперь мы сможем по­про­сить в го­су­дар­ствен­ной боль­ни­це по­ста­нов­ки ди­а­гно­за..

Мне 38 лет, моя жена моложе меня на 6. Мы об­ра­зо­ва­ны, ни у нас, ни у наших близ­ких не было про­блем с пси­хи­кой, наш сын - же­лан­ный, мы го­то­ви­лись к его по­яв­ле­нию, мы сда­ва­ли все ана­ли­зы и про­хо­ди­ли осмот­ры. Кушать ста­ра­лись лишь еду с соб­ствен­ных грядок. Пол­то­ра года перед .. я не курил и не упо­треб­лял спирт­ное( у меня вообще ал­лер­гия на ал­ко­голь - я могу пить лишь ма­лень­ки­ми дозами под язык, пиво пить не могу совсем - что-то вроде астмы сразу). Моя жена не пьет и не курит. Мы ни­ко­гда не упо­треб­ля­ли нар­ко­ти­ки. Рож­де­ние сына (ке­са­ре­во - были по­ка­за­ния по зрению) со­про­вож­да­лось се­рьез­ны­ми вра­ча­ми с на­уч­ны­ми сте­пе­ня­ми и прошло без ослож­не­ний. Мой сын ро­дил­ся со здо­ро­вым весом, со здо­ро­вы­ми ре­ак­ци­я­ми и здо­ро­вы­ми функ­ци­я­ми. Нас вы­пи­са­ли из род­до­ма в срок. Груд­ное вскарм­ли­ва­ние. Мы про­хо­ди­ли все по­ло­жен­ные осмот­ры. Мой сын не болел про­сту­да­ми и грип­пом - за­кал­ка (уку­тан­ным, спал как мед­ве­жо­нок на бал­коне в минус 20 с трех ме­ся­цев, с того же воз­рас­та - ре­гу­ляр­ные умы­ва­ния ножек хо­лод­ной водой). Он только пару раз соп­ли­вел и мы ни разу не при­ме­ня­ли ан­ти­био­ти­ки (ка­жет­ся только мест­ные уже года в три). У него от­мен­ное фи­зи­че­ское здо­ро­вье и он об­го­ня­ет почти всех своих сверст­ни­ков.

Мой сын фи­зи­че­ски раз­ви­вал­ся так же как и все - разве только, что после об­на­ру­же­ния у него той же склон­но­сти к бо­лез­ни су­ста­вов, что и у меня, мы при­ня­ли ре­ше­ние надеть на сына шину на пару ме­ся­цев (при­мер­но в год), чтобы вы­пра­вить у него раз­ви­тие ко­сто­чек. По­лу­чи­лось. Углы су­ста­вов пришли в норму.

Стран­но­сти мы стали за­ме­чать при­мер­но в год. Он начал го­во­рить не со слов "мама", "дай". Он усвоил слово "надо". Мой сын не го­во­рит от пер­во­го лица. Смысл ис­поль­зо­ва­ния об­ра­ще­ний для него не ясен до сих пор. Он не го­во­рит Я, Ты, Он, Мама, Папа. Он не го­во­рит: "Папа, дай мне хлеб". Он озву­чи­ва­ет свои мысли опо­сре­до­ван­но: "надо хлеб", иногда опи­сы­ва­ет про­ис­хо­дя­щее ни к кому не об­ра­ща­ясь: "по­бе­жа­ли собаки", "улитка кушает траву" - и страш­ное тут в том, что на самом деле ни­ка­ких собак и улиток рядом может и не быть.. Это алалия... Эхо.. Мой сын может несколь­ко дней, недель, ме­ся­цев по­вто­рять одни и те же слова... "На ма­шин­ке", "Вклю­чить", "Белые ко­раб­ли­ки"...

Как и все аути­сты мой сын стре­мит­ся упо­ря­до­чи­вать свои дей­ствия. Все дей­ствия должны быть под­чи­не­ны стро­го­му ри­ту­а­лу: он сам вклю­ча­ет и вы­клю­ча­ет свет, вы­зы­ва­ет лифт и на­жи­ма­ет кнопки до­мо­фо­на - если это про­ис­хо­дит без его уча­стия - он плачет иногда до несколь­ких часов...

Он не играет с детьми и не стре­мит­ся к кон­так­ту с ними и, по­сколь­ку он боль­шой и всегда может от­ве­тить на втор­же­ние в его личное про­стран­ство силой, сверст­ни­ки тоже теряют же­ла­ние под­хо­дить к нему. Мой сын усвоил обя­за­тель­ность ри­ту­а­ла при­вет­ствия и про­ща­ния, но редко ис­пы­ты­ва­ет эмоции - он рад мне или маме лишь когда ему что-то необ­хо­ди­мо.

Мой сын почти ни­ко­гда не смот­рит в глаза окру­жа­ю­щим, его взгляд на­прав­лен в сто­ро­ну , даже когда он просит о чем-то..

Он с удо­воль­стви­ем ли­ста­ет книжки и со­би­ра­ет пазлы, играет с ма­шин­ка­ми. Но в его играх нет сюжета. Он не по­ни­ма­ет смысла при­тво­рять­ся док­то­ром, сол­да­том или шо­фе­ром. Он не строит из ку­би­ков гаражи для своих ма­ши­нок, он не строит замки для своих армий.. Он не играет иг­руш­ка­ми - он лишь на­блю­да­ет, как они вы­пол­ня­ют какие-то функ­ции - па­ро­воз едет по иг­ру­шеч­ным рель­сам, иг­ру­шеч­ное пи­а­ни­но издает звуки.. Ему нра­вит­ся раз­би­рать и со­би­рать по вин­ти­ку неболь­шие бы­то­вые при­бо­ры: на­при­мер ма­шин­ку для стриж­ки волос - но это не игра - это вы­яс­не­ние функ­ций. При этом он не спра­ши­ва­ет ни о чем.. Я еще ни­ко­гда не слышал от него вопрос: "Почему?"

В то время, как сверст­ни­ки начали стро­ить свои первые фразы и пред­ло­же­ния, мой сын выучил все цифры и начал счи­тать до ста.. Он выучил все страны (и их флаги) на карте мира - и без­оши­боч­но на­хо­дил их на карте уже в пол­то­ра года.. Он знает все буквы и умеет читать.. Но он не ис­поль­зу­ет свои знания - это просто стрем­ле­ние к по­ряд­ку во всем..

Иногда мой сын шутит - спе­ци­аль­но меняет слова в из­вест­ных дет­ских пе­сен­ках, чтобы про­ве­рить нашу с мамой ре­ак­цию - на­при­мер поет не "трид­цать три коровы", а "трид­цать три ма­шин­ки" - и ему весело... Сыну нра­вит­ся про­пус­кать встреч­ных людей на улице - он от­во­дит руку, чтобы не мешать про­хо­жим и улы­ба­ет­ся - в это мгно­ве­ние он смот­рит мне в глаза (да!) - про­ве­ря­ет, видел ли я , что он сделал хо­ро­ший по­сту­пок... Но ничего не го­во­рит и ни о чем не спра­ши­ва­ет...

Теперь о том, как про­те­ка­ло наше вза­и­мо­дей­ствие с нашей ме­ди­ци­ной.. За­ме­тив в год, что наш сын от­ста­ет, мы как и все ро­ди­те­ли пошли в по­ли­кли­ни­ку - нев­ро­лог: ну да, у вас от­ста­ва­ние, но скорее всего всё вы­пра­вит­ся - ваш сын до­го­нит сверст­ни­ков, по­до­жди­те, я все равно вам ни­ка­ко­го ответа не дам - сейчас пока все очень неясно. Врач ничего не го­во­рит о воз­мож­ных пер­спек­ти­вах - он просто го­во­рит - не пу­гай­тесь. И в общем ведь - пре­тен­зий нет... Врач имеет от­вет­ствен­ность не только перед ро­ди­те­ля­ми, но и перед нор­ма­ми, ко­то­рые уста­нов­ле­ны его ра­бо­то­да­те­лем - мин­здра­вом. Такие нормы у нас..

Ожи­да­ние... Поиск в сети ро­ди­те­лей детей со схо­жи­ми про­бле­ма­ми... Уже тогда, на­при­мер, в нашей группе в ВК - около се­ми­де­ся­ти ма­мо­чек с детьми-сверст­ни­ка­ми, начала па­ни­ко­вать мама одной де­воч­ки, ко­то­рая за­да­ва­ла всем непо­нят­ные во­про­сы.. Ей никто не от­ве­чал - потому что никто не стал­ки­вал­ся с тем, о чем она спра­ши­ва­ла.. Эта ма­моч­ка вскоре ис­чез­ла из сети и уехала из города - лечить дочь...

Снова походы по врачам (по плат­ным ко­неч­но - оче­ре­ди на приме в го­су­дар­ствен­ных боль­ни­цах рас­пи­са­ны на месяцы).. Пред­ло­же­ние по­се­щать ло­го­пе­да - ага... Хорошо. Несколь­ко ме­ся­цев за­ня­тий, ко­то­рые не при­нес­ли ровным счетом ничего... Снова врач.. Теперь уже пси­хи­атр.. И снова ответ - что-то решать пока рано - вот вам список ле­карств (но­отро­пов - это бел­ко­вая вы­тяж­ка из мозгов жи­вот­ных).. Уколь­чи­ки, сироп.. Плюсом по­се­ще­ние за­ня­тий уже у де­фек­то­ло­гов.. Ожи­да­ние... Воз­раст два года... Ре­гу­ляр­ные на­блю­де­ния у врача - по­вто­ре­ние курсов но­отро­пов.. Без­глю­те­но­вая диета.. Все бес­по­лез­но...

Два с по­ло­ви­ной года - от­кры­тая паника.. Скоро ведь в садик надо... Пси­хи­атр ставит ЗПР, об­ри­со­вы­ва­ет ва­ри­ант: "Если вам туго с день­га­ми - я по­став­лю вашему сыну ши­зо­фре­нию, и вы можете ехать с ди­а­гно­зом в дет­ский го­су­дар­ствен­ный пси­хи­ат­ри­че­ский центр - если сой­дут­ся звезды - вашего сына возь­мут в спе­ци­аль­ный садик, где им будут за­ни­мать­ся спе­ци­а­ли­сты. Но. Это будет ши­зо­фре­ния, и ре­бен­ка будут лечить от ши­зо­фре­нии." Но­отро­пы больше не пред­ла­га­ют - ин­тел­лек­ту­аль­ное раз­ви­тие сына даже чуть выше нормы. Но аутизм нам не ставят - " воз­мож­но все придет в норму, пока этот ди­а­гноз ста­вить нельзя - ин­фор­ма­ция недо­ста­точ­на, все станет ясно в четыре года.."

Все это время - поиск в сети тех, кто столк­нул­ся с этой про­бле­мой, са­мо­об­ра­зо­ва­ние.. Осо­зна­ние ужаса, с ко­то­ры­ми при­хо­дит­ся стал­ки­вать­ся другим ро­ди­те­лям... Зна­ком­ство с опи­са­ни­ем по­ез­док в дет­ский пси­хи­ат­ри­че­ский дис­пан­сер для детей-от­каз­ни­ков. Этим детям ставят ши­зо­фре­нию... Значит можно просто успо­ко­ить их ами­на­зи­ном, чтобы они лежали в кро­ва­тях, если дети слиш­ком по­движ­ны - одна ня­неч­ка на несколь­ко палат - ее хва­та­ет только на то, чтобы менять пам­пер­сы - кто же станет учить ре­бен­ка ходить в туалет.. Некому... Такие по­езд­ки-экс­кур­сии спе­ци­аль­но ор­га­ни­зо­вы­ва­ют ро­ди­те­лям тя­же­лых детей - вроде как - вот вам ва­ри­ант - вы съез­ди­те, огля­ди­тесь...

При­вы­ка­ние к полной тишине вокруг нас.. Непри­ка­са­е­мые.. Му­ни­ци­паль­ный садик в три года? Такое у нас невоз­мож­но. Точнее - воз­мож­ность такова - садики дают. На одной из окраин, до ко­то­рой почти невоз­мож­но до­брать­ся. И на 4 часа в день. Мах­ну­ли рукой. Пошли в плат­ный садик - про­блем нет - мой сын спо­кой­ный - вос­пи­та­те­ли не жа­лу­ют­ся. По­мо­га­ют де­душ­ка и ба­буш­ка.. За­ня­тия.. За­ня­тия.. Ин­фор­ма­ции ноль. Каждый центр хвалит себя. Отзывы непо­нят­ны. Вообще ведь у нас целый на­сто­я­щий мин­здрав есть! По­ин­те­ре­суй­тесь, у нас вообще есть какие-то про­грам­мы на вы­яв­ле­ние аути­стов среди детей? Нет.! И нет ни­ка­кой даже хотя бы ин­фор­ма­ци­он­ной под­держ­ки.. Никто ничего не знает..

Сколь­ко нас всего? Не скажет даже самый глав­ный врач. А ведь по край­ней мере в том центре, куда ходим сейчас мы - нас ~300 детей.. Это до­ро­гой центр. Сколь­ко нас уже?. На­вер­ное близко к тысяче.. В городе с по­лу­ми­ли­он­ным на­се­ле­ни­ем, в ко­то­ром еще десять лет назад дет­ские центры су­ще­ство­ва­ли лишь для того, чтобы вос­пи­ты­вать в детях та­лан­ты.. Всего за десять лет что-то по­ме­ня­лось так се­рьез­но.. Но что?

Вы не видите нас. Потому что чаще наши дети не ходят в садики, не ходят в школы, мы гуляем по улицам как пра­ви­ло днем, когда все на работе. Прой­ди­тесь по улицам, по дет­ским пло­щад­кам в пред­обе­ден­ное время - об­ра­ти­те вни­ма­ние на уже взрос­лых детей в воз­расте от 3-4 лет, ко­то­рые гуляют обычно с ба­буш­ка­ми. За­ду­май­тесь, почему они тут, а не в са­ди­ках? По­смот­ри­те им в глаза, об­ра­ти­те вни­ма­ние на их жесты, на их речь... Я хочу, чтобы вы поняли, на­сколь­ко нас много.. Чтобы вы видели, как нас ста­но­вит­ся все больше..

В чем при­чи­на? В ответ лишь га­да­ния на ко­фей­ной гуще.. Глав­ный пе­ди­атр страны скажет не более, чем ба­буш­ка у подъ­ез­да.. Даже меньше... Ведь в от­ли­чие от нее, он не видит, сколь­ко нас на улицах.. Почему наша беда оста­ет­ся за­кры­той темой? Что стоит за этой эпи­де­ми­ей? Неуже­ли ре­аль­но можно пред­по­ло­жить, что никто в мире не знает?

Теперь моему сыну - четыре. Мы сможем по­тре­бо­вать ди­а­гноз. Ва­ри­ан­тов.. Масса.. Врач осмот­рит моего сына, по­ли­ста­ет кар­точ­ку и скажет: что ж вы так за­тя­ну­ли..

Люди боятся по­те­рять работу.. Люди боятся голода.. Люди боятся от­ста­и­вать свои убеж­де­ния..

...На­сто­я­щий страх - каждое утро про­сы­па­ясь, по­ни­мать, что на самом деле ты давно мертв..

...."Белые ко­раб­ли­ки"...

Я хочу чтобы у вас стояли в ушах эти слова бес­ко­неч­ным эхом...

Пока вы про­хо­ди­те мимо, ста­ра­ясь не видеть нас, беда будет вы­хва­ты­вать из жизни все новые и новые семьи.. А потом об­ще­ство спо­хва­тит­ся.. Ска­жи­те, почему этого не про­ис­хо­дит сейчас - пока тра­ге­дию еще можно оста­но­вить.? Чего мы все ждем?

Я на­де­юсь, что вы услы­ши­те нас..:

Тинкл Белл - https://​aftershock.​news/?​q=node/​689452

Makarov - https://​aftershock.​news/?​q=node/​689539

https://aftershock.news/?q=nod...

Сочувствую. Не повезло со спецами. Но время еще есть. 4 года - еще можно что то успеть. Но время уходит. После 7 ми лет будет поздно.